Jul
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Giulia Volpato 20 anni e la sua malattia la Eec ectrodattilia-displasia ectodermica-palatoschisi

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La storia  Giulia, più forte della rarissima
malattia che sferza e deforma il suo corpo

Ha solo venti anni e tra un intervento e l’altro studia Scienze
politiche, scrive poesie, gioca a bowling, parla inglese e francese

PADOVA – «Ciao a te che stai leggendo questa pagina forse per curiosità, forse per capire qualcosa di più dello strano mondo delle malattie rare, forse perché anche tu sei come me… diversamente normale. Io sono Giulia». Inizia così a raccontarsi, scegliendo come spazio virtuale il sito internet a lei dedicato: Giulia parla della sua malattia, una sindrome non taciuta, nascosta, celata agli occhi del mondo, ma mostrata in tutta la sua cruda verità.

Giulia Volpato, ventenne padovana affetta da una patologia malformativa congenita rarissima, la Eec (ectrodattilia-displasia ectodermica-palatoschisi, legata a mutazioni del gene p63 deputato alla produzione di una proteina essenziale per lo sviluppo), frequenta l’Università di Padova, Scienze politiche e relazioni internazionali. Parla benissimo inglese e francese, è simpatica, intraprendente, piena di energia, ha voglia di autonomia.

«Amo il divertimento, la danza, i sogni e le sfide, sono molto creativa, adoro scrivere poesie e ho una fortuna nella sfortuna: ho una malattia rara chiamata Eec che comporta – racconta – malformazioni alle mani, ai piedi, complicazioni gravi agli occhi e al palato. Nella mia vita ho affrontato molte operazioni chirurgiche più o meno critiche; l’ultima, il 23 ottobre 2009, un trapianto osseo nella gengiva per i futuri impianti per i denti. Ho incontrato tantissima gente più o meno comprensiva. Purtroppo ci sono persone ignoranti e ottuse che ti giudicano, ti squadrano dalla testa ai piedi e ti allontano dai loro figli o dalla loro realtà senza averti conosciuta sul serio; ma, fortunatamente, esistono anche persone curiose, sensibili e intelligenti che ti chiedono spiegazioni per cercare di capire cos’è questa strana e rara cosa… e inizia una bellissima amicizia».

Non ha pudore Giulia, e sul sito web www.sindrome-eec.it mostra, postando fotografie, gli esiti della sua malattia. Per raccontarsi e stimolare la ricerca tramite l’associazione creata dalla sua famiglia, la “p63 Sindrome Eec International onlus”. «Con me stessa ho un bellissimo rapporto: le mie mani mi piacciono così come sono… mi danno la possibilità di giocare con le amiche inventandoci ogni volta modi diversi per prenderci per mano; lo stesso vale per i piedi perché mi piace prendere gli oggetti con le dita, intrecciarle come per coccolarmi da sola… qualche volta mi sono immaginata con tutte le dita, ma dopo qualche secondo torno alla realtà».

Il vero grande problema sono gli occhi. «La mia indipendenza è pressoché impossibile; da sola non posso andare in bici, in moto, in macchina e a piedi è pericoloso sia per me che per terzi. Ci vedo a sbalzi e veramente pochissimo, tutto frastagliato e, in momenti di dolore acuto, tutto appannato e sfuocato. Nonostante questo problema sono uscita dal liceo delle scienze sociali con 85/100. Sarà difficile da credere, ma so giocare a bowling».

«Per salutarti – scrive Giulia sul web – ti lascio una riflessione: noi esseri umani ricerchiamo sempre la rarità in tutto; le collezioni di oggetti rari, i valori persi in gran parte e per questo rari, le emozioni rare, le sensazioni rare… allora perché quando ci troviamo davanti persone con malattie rare le evitiamo e le allontaniamo perdendo tutto ciò che possono insegnarci?».

                         
 
di Federica Cappellato da ilgazzettino.it

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