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Bimba con malattia rarissima: nessuna esenzione e nessuna assistenza

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Bimba con malattia di Kimura
Unico caso e l’esenzione non c’è
Lettera dei genitori: “Purtroppo in Italia Kimura non viene riconosciuta dal Ssn. Temiamo di trovarci da adesso in poi ad essere soli ad affrontare difficoltà oggettive e spese ingenti in farmaci, visite ed esami clinici”

Una bimba parmigiana di 8 anni è affetta da un morbo, la Malattia di Kimura, talmente rara che di fatto è il primo caso in Italia. Proprio per l’assenza di precedenti burocraticamente non è inserita nella lista dei codici di esenzione per le malattie rare e dunque non viene trattata come malattia grave dal punto di vista assistenziale.

Il caso è segnalato con una lettera aperta dai genitori di Martina, che precisano “di non cercare soldi ma dignità per nostra figlia”. “Purtroppo in Italia Kimura non viene riconosciuta dal Ssn – scrivono i  genitori – Temiamo di trovarci da adesso in poi ad essere soli ad affrontare difficoltà oggettive e spese ingenti in farmaci, visite ed esami clinici”.

da AGI.IT